La démence consiste en une altération globale des fonctions dites corticales (ou nerveuses supérieures), notamment la mémoire, la capacité à faire face aux exigences de la vie quotidienne et à exercer des capacités perceptives et motrices acquises antérieurement, le maintien d’un comportement socialement approprié en fonction des circonstances et le contrôle des réactions émotionnelles, le tout en l’absence de troubles de la conscience. La maladie est souvent irréversible et progressive, comme l’a défini le Comité de gériatrie du Collège royal des médecins de Grande-Bretagne en 1982.
Une personne atteinte de démence conserve la capacité d’éprouver des émotions, tant positives que négatives, d’avoir des désirs et des besoins psychologiques. Ce qu’elle perd, en revanche, c’est la capacité de satisfaire ces désirs et ces besoins de manière indépendante.
Kitwood (1997) a expliqué que la « psychologie sociale maligne » découle du fait que les personnes atteintes de démence sont rarement visibles ou reconnues dans la société, ce qui sape la personnalité de ces individus. En conséquence, ces personnes sont traitées comme moins qu’humaines du fait de cette dépersonnalisation.
Il existe une liste de mots indiquant de nombreuses stratégies erronées pour faire face aux personnes atteintes de démence : intimider, se renfermer, se hâter (ne pas tenir compte du rythme), infantiliser, étiqueter, dénigrer, accuser, duper, invalider, déresponsabiliser (empêcher la personne d’utiliser les capacités qui lui restent), imposer, intrusion, traiter comme un objet, stigmatiser, ignorer, exclure, se moquer. À l’inverse, le bon état d’esprit pour rester en contact et travailler avec des personnes atteintes de démence est décrit par cette deuxième liste de mots : apporter de la chaleur, être réconfortant, s’adapter au rythme, respecter, accepter, célébrer, reconnaître, être authentique, valider, valoriser, faciliter, créer des conditions appropriées, collaborer, apprécier, inclure, accueillir, s’amuser avec.
Exemples de bonnes pratiques dans le travail avec les personnes âgées atteintes de démence :
Utiliser les récits de vie avec les personnes âgées – un laboratoire de storytelling
La stratégie consiste à aborder chaque semaine un thème différent concernant les histoires de vie et les événements passés qui y sont liés. L’ordre chronologique des souvenirs est suivi pour retracer le parcours de vie de chaque individu. Les animateurs proposent différents thèmes : introduction, famille d’origine, guerre, mariage, école, profession passée, enfants, petits-enfants, nourriture d’autrefois, comptines et proverbes d’autrefois, chansons d’autrefois, jeux d’autrefois, travaux d’autrefois, transports d’autrefois, mode de vie d’autrefois, « effervescence intemporelle », comparaison entre les jeunes et ceux d’hier, d’aujourd’hui et de demain.
Cette activité vise à atteindre des objectifs en travaillant sur la réminiscence, à la fois cognitive et émotionnelle. Les personnes âgées sont invitées à rappeler leur expérience de la mémoire autobiographique, de la fonction cognitive de maintien, de la fonction émotionnelle d’intégration du soi et des fonctions instrumentales et de procédure.
Projet Emotions – Formation sur les compétences sociales
Il s’agit d’une formation aux compétences qui permettent aux individus d’interagir avec les autres de manière satisfaisante. Il s’agit d’une aide concrète et ciblée dans l’établissement ou l’intégration d’un réseau de relations interpersonnelles. Dans cette optique, l’animateur vise à intervenir dans les sphères affectives et relationnelles des participants. Son but est de renforcer les capacités sociales des participants afin d’améliorer la qualité de leurs relations interpersonnelles. Il vise à créer un réseau social solidaire et stimulant dans lequel chaque individu peut puiser du soutien. Enfin, il cherche à améliorer l’humeur des participants en conséquence directe des facteurs susmentionnés, ainsi que par la promotion de stratégies d’adaptation aux changements sociaux en cours et aux difficultés rencontrées dans la nouvelle communauté. Il aborde des thèmes liés aux compétences sociales, tels que la reconnaissance et l’expression des émotions et les stratégies fonctionnelles d’adaptation aux problèmes rencontrés.
Les outils adoptés impliquent des discussions de groupe, qui sont fondamentales pour créer un sentiment d’appartenance à cette micro-communauté, accroître les compétences dialectiques et relationnelles, et générer de nouvelles solutions par le biais de discussions entre pairs. Diverses techniques sont utilisées, telles que des situations ludiques, des mimes, des énigmes, des brainstormings, le partage d’événements autobiographiques avec le groupe et la discussion de sujets prédéterminés. Les thèmes proposés sont conçus pour mettre en évidence les difficultés typiques rencontrées par les personnes âgées institutionnalisées, telles que le vieillissement, la nostalgie de la famille, les déficiences physiques et cognitives, la perte des routines, etc.